Tiden den går och jag hinner inte med mitt liv känns det som ibland. Jag arbetar, eller rättare sagt - försöker arbeta 5 timmar per dag och det gör mig alldeles slut. Jag tycker verkligen om min praktikplats, tro inte annat, men att behöva ha så ont varje dag när man kommer hem är verkligen jobbigt. Jag närmar mig en konstant nivå på 8-9 av en totalskala av 10 och detta går ut över mina barn då jag inte riktigt orkar vara mamma. Inte den mamma jag skulle vilja ha i varje fall. Jag skulle vilja orka göra saker med mina barn, nu orkar jag ju knappt laga mat till dem. Men men - det är ju det liv jag lever och det är det som regeringen bestämt att jag ska leva.
Hittade de papper jag fick från min reumatolog när jag flyttade från Stockholm. Han sa att jag nog skulle behöva dem för att visa för nya läkare som inte förstod vad de hade att göra med. Jag lade undan de pappren och trodde han överdrev. Nu har jag plockat fram dem igen för jag har insett att han hade rätt. Den senaste läkaren ville ta bort mina smärtstillande och mitt Efedrin för "sånt tyckte han inte om"... Just det tänkesättet är en av de saker som omnämns i de pappren som jag fick. Hur får man läkare och samhälle att förstå hur man egentligen mår? Jag har ju gjort utredningar som fått läkare och sjukgymnaster att häpna - de förstår inte hur jag som har så ont kan vara så glad och positiv till livet i övrigt. Jag har inget svar på det. En annan sak som gör mig redigt förbannad är när man ifrågasätts av människor runt omkring en just på grund av att man faktiskt kan skratta och ha ont eller när man får höra sånt som att "det finns andra som har det värre"... Jag har en sjukdom som i de allra flesta fallen leder till total invaliditet... och det lever jag med och det är det jag arbetar utifrån - att försöka få mig ett liv som är levnadsvärdigt....
Märker att jag känner mig gnällig idag. Och det är jag faktiskt. Förra veckan var en sån där vecka som man hellre skulle velat vara utan - Tisdag kom jag inte upp ur sängen för att höfterna och kroppen inte ville prata med mig. Klockan var runt 13 när jag hade tagit mig upp ur sängen, sen skar jag mig i handen på onsdagen så att jag fick åka och tejpa ihop den. Det har verkligen värkt hela veckan och det är först idag som jag börjar känna att värken släpper i den. Det är klart, det var ju rätt djupt men hade gått in snett och gått ihop fint så jag slapp nålen och sen efter det så blev jag magsjuk på kuppen och det är ju "roligt"... Bara att hoppas på att den kommande veckan blir bättre...
När jag ändå är inne på gnällstilen kan jag ju lika gärna fortsätta...
Eller nej... lägger ner nu... deppar lite till och tänker på de föräldrar som tror de är så grymt bra när de försöker hindra sina barn att träffa sin andra förälder, eller så kan jag ju tänka på människor som lever på att ljuga för att förstöra för andra, eller så kan jag ju tänka på något roligt istället.... som när degkroken på min elvisp gick sönder när jag bakade bröd nu i veckan... Det är ju inte roligt i sig men det var roligt när det hände... faktiskt..
Ha det gott....
söndag 28 februari 2010
söndag 7 februari 2010
Hm...
WoW - två inlägg på samma helg... Det händer ju inte ofta nu för tiden.
Har så många tankar som jag vill skriva om, vet ju inte vilken jag ska välja egentligen. Funderar över det faktum att vissa föräldrar egentligen och faktiskt inte bryr sig om sina barn. De tar beslut som drabbar barnen och den andra den andra föräldern utan att egentligen tänka på någon av dem. Detta gör mig så irriterad. Speciellt när det drabbar mig själv eller människor som jag bryr mig om. Egentligen har man i mitt läge inte så mycket annat att göra en att gilla läget och göra det bästa av situationen och det gör jag verkligen. Det innebär inte att jag är glad eller nöjd med själva situationen men jag gör det för att jag älskar mina barn.
Även andra föräldrar accepterar den andres påhitt - någon måste ju tänka på barnen. Ibland säger man att man gör en sak för att "Klas" eller "Stina" vill det men är det egentligen bara för den andra föräldern att acceptera allt som sägs eller görs? Själv skulle jag ju om ärligheten ska fram föredra att man i varje fall fick en förfrågan först att -"Fungerar det här för dig? "Jag" har tänkt si eller så - är det okej?". Jag antar att jag har den inställningen eftersom att det är så jag gör och jag är övertygad om att det är bättre för de små om föräldrarna - trots det man kan ha i bagaget - faktiskt diskuterar sig fram till olika typer av beslut som "drabbar" alla inblandade. Och ibland skyller man sen på barnen - jo, men "Klas" eller "Stina" ville det här. Jag är övertygad om att barnet skulle tjäna på att föräldrarna faktiskt var överens om en sak innan man gör en förankring hos barnet för hur mycket man än försöker dölja sin irritation över ett av den andra föräldern taget beslut så är barn små känslodjur - och de känner de aversioner man i sådana lägen faktiskt bygger upp....
Nåja - det finns mer än ett beslut som jag önskar att jag varit delaktig i vad gäller det som drabbar mina barn... jag lovar... och jag vet mer än en pappa (oftast tycks det vara män som råkar ut för att mamman bestämmer saker över huvudet på pappan och sen har den inställningen att "jaja - passar inte det jag bestämt så skit i det då. Passar det inte - dra då...!")men jag vet även en del mammor som råkat ut för det. För mig är det ett helt obegripligt synsätt...
Åh - herregu' - sitter och slänger ett öga på en TV-serie. "Mad Men"... och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag inte födde barn på -50 och -60 talet... Det är ju tur att forskningen går framåt. Man gav Demerol, behandlade kvinnorna som djur och männen satt i väntrummet och rökte och drack whiskey... Sjutton alltså - kvinnan som ska föda är ju helt drogad... Juste inställning mot kvinnan också - "du är som en huskatt och du har lite att göra..." En enda vettig sak har jag sett just nu: mannen som frågar sig att "hur kan de stå ut med oss?"
Ja... tur att utvecklingen går framåt vad gäller sättet att leva och jag kan ju bara hoppas på att föräldrar kan utvecklas också och faktiskt tänka på barnens bästa... på riktigt....
Har så många tankar som jag vill skriva om, vet ju inte vilken jag ska välja egentligen. Funderar över det faktum att vissa föräldrar egentligen och faktiskt inte bryr sig om sina barn. De tar beslut som drabbar barnen och den andra den andra föräldern utan att egentligen tänka på någon av dem. Detta gör mig så irriterad. Speciellt när det drabbar mig själv eller människor som jag bryr mig om. Egentligen har man i mitt läge inte så mycket annat att göra en att gilla läget och göra det bästa av situationen och det gör jag verkligen. Det innebär inte att jag är glad eller nöjd med själva situationen men jag gör det för att jag älskar mina barn.
Även andra föräldrar accepterar den andres påhitt - någon måste ju tänka på barnen. Ibland säger man att man gör en sak för att "Klas" eller "Stina" vill det men är det egentligen bara för den andra föräldern att acceptera allt som sägs eller görs? Själv skulle jag ju om ärligheten ska fram föredra att man i varje fall fick en förfrågan först att -"Fungerar det här för dig? "Jag" har tänkt si eller så - är det okej?". Jag antar att jag har den inställningen eftersom att det är så jag gör och jag är övertygad om att det är bättre för de små om föräldrarna - trots det man kan ha i bagaget - faktiskt diskuterar sig fram till olika typer av beslut som "drabbar" alla inblandade. Och ibland skyller man sen på barnen - jo, men "Klas" eller "Stina" ville det här. Jag är övertygad om att barnet skulle tjäna på att föräldrarna faktiskt var överens om en sak innan man gör en förankring hos barnet för hur mycket man än försöker dölja sin irritation över ett av den andra föräldern taget beslut så är barn små känslodjur - och de känner de aversioner man i sådana lägen faktiskt bygger upp....
Nåja - det finns mer än ett beslut som jag önskar att jag varit delaktig i vad gäller det som drabbar mina barn... jag lovar... och jag vet mer än en pappa (oftast tycks det vara män som råkar ut för att mamman bestämmer saker över huvudet på pappan och sen har den inställningen att "jaja - passar inte det jag bestämt så skit i det då. Passar det inte - dra då...!")men jag vet även en del mammor som råkat ut för det. För mig är det ett helt obegripligt synsätt...
Åh - herregu' - sitter och slänger ett öga på en TV-serie. "Mad Men"... och jag tackar min lyckliga stjärna för att jag inte födde barn på -50 och -60 talet... Det är ju tur att forskningen går framåt. Man gav Demerol, behandlade kvinnorna som djur och männen satt i väntrummet och rökte och drack whiskey... Sjutton alltså - kvinnan som ska föda är ju helt drogad... Juste inställning mot kvinnan också - "du är som en huskatt och du har lite att göra..." En enda vettig sak har jag sett just nu: mannen som frågar sig att "hur kan de stå ut med oss?"
Ja... tur att utvecklingen går framåt vad gäller sättet att leva och jag kan ju bara hoppas på att föräldrar kan utvecklas också och faktiskt tänka på barnens bästa... på riktigt....
lördag 6 februari 2010
Ännu en gång...
... länge sen sist... :)
Livet rullar ju vidare i sin gilla gång.
Har börjat ännu en praktikomgång på Jysk. Denna gång på 63% och jag hoppas verkligen att kroppen klarar av det. Det är det jobbiga med att vara sjuk och vilja så oerhört mycket. Jag har så svårt att inse mina egna gränser och det leder ofta till att jag får ont. En del personer säger att "det kan väl inte vara så svårt?" men det är det faktiskt. Är du van vid att kunna och inte kan så blir det faktiskt svårt. Jag har överlevt så mycket men ändå alltid kommit ur det mesta med ett leende. Jag är inte en nedslagen person av naturen.
Får ofta frågan att "hur kan du som ha så ont vara så positiv och alltid ha ett leende till övers till andra? Hur orkar du vara så trevlig?"
Vad svarar man på sånt? När jag gjorde min smärtutredning på Danderyds sjukhus ville de ha mig som exemplar på hur man är positiv. Just då var jag det svåraste fall av smärta de hade haft på utredning. Bara bottenpoäng på det kroppsliga. Däremot ansåg jag mig ha en enorm livskvalité och var oerhört positiv. Tog mig för saker och levde helt enkelt. Läkaren skakade på huvudet och frågade både sig själv och mig hur det kunde vara möjligt? De allra flesta i min situation blir rädda, tillbakadragna och rädda sa hon. Jag vet inte helt enkelt blir mitt svar. Jag är väl helt enkelt bara van vid att överleva...
Visst - jag har mina dagar då jag mår allt annat än bra psykiskt. Det kommer lixom med hela grejen men ändå så har jag min positivitet att falla tillbaka på. Det mesta har ju en tendens till att ordna sig i slutändan. Jag analyserar ofta det runt omkring mig och det som händer och sker - det måste jag för att faktiskt orka. Jag sätter ofta för och nackdelar. Fakta mot fakta. För det måste jag - annars kommer jag bli innesluten och tillbakadragen, någon som inte vågar komma ut ur mörkret. Några exempel kan vara: Jag älskar att dansa. Gå ut med kompisar och dricka mig full. Det är fakta 1. Fakta 2 är att jag vet att jag dagen efter (förutom baksmällan) kommer att ha ont i varenda muskel pga min Dercum. I det läget får jag ställa faktumen mot varandra: ÄR kvällen med kompisar, dans och öl värd smärtan? Och ja - i de alla flesta lägen är den faktiskt det. Alltså har jag gjort ett val. Ett annat exempel kan vara: En bokhylla behövs upp på väggen. Eftersom att jag är händig klarar jag ju av det med glans. Dock är det så att borrmaskinen är tung och skakningarna kommer att orsaka smärtan. Valet här blir: är bokhyllan värd smärtan? I de alla flesta fall är den ju det.
Så håller mitt liv på i all oändlighet. Det är ett konstant tänkande på fram och tillbaka. Och jag väljer i de allra flesta lägen faktiskt fram - för det är så jag är som person. Tyvärr har det också gjort att jag tagit oerhört mycket stryk rent kroppsligt. En cancersjuk klarar sig inte utan behandling hur länge som helst och min kropp klarar inte av hur mycket som helst. Det tog nästan 1 års gruppbehandling, sk KBT, för mig att inse detta. För ju mer jag bara såg fram och gjorde - desto sämre mådde jag i kroppen. Den konstanta smärtan fick mig att må dåligt psykiskt. Jag var ju helt enkelt tvungen att se över mitt liv. Jag hade ju ansvar för mina 3 barn. De är värda att ha en mamma som finns och inte en som är ett kolli. Så jag fick helt enkelt börja att omvärdera. På gott och ont.
Idag kan jag stå för att jag faktiskt är sjuk. Jag vågar säga nej till saker jag vet att jag visst skulle kunna klara av men som jag får betala surt för i efterhand. Och det är i efterhand jag fått lära mig att tänka på. Det är aldrig enkelt att vara sjuk faktiskt. Ibland brukar jag tänka på att vad "lätt" det skulle vara om mitt handikapp syntes för då skulle alla inte ifrågasätta mig. Då skulle man kunna vara glad utan att få höra "är du frisk nu"? Jag blir aldrig frisk - jag har en kronisk sjukdom där tyvärr prognoserna inte är speciellt goda. Trots att jag faktiskt läst mig till att så många som 80% av de som har Dercums slutar i rullstol är det ju ingenting som jag tänker på. Jag lever mitt liv istället. Den dagen jag kanske hamnar där så gör jag ju det. Jag har helt enkelt accepterat att jag faktiskt är sjuk och jag gör mina val utifrån varje dag. Men det skulle vara så skönt ibland att faktiskt få vara mer förvärkt i lederna. Eller behöva kryckorna varje dag. För så länge du inte SER sjuk ut anser samhället dig inte vara sjuk... Hur många gånger har jag tex inte blivit utskälld på en parkeringsplats för att jag har "mage" att parkera på en handikapplats? Och det gör mig så ruggigt trött...
Jag är så trött på att vara tvungen att "försvara" mitt handikapp. Inse - jag är sjuk. Men jag är fortfarande jag och jag har livskvalité...
Oj - detta blev långt, intensivt och tämligen invecklat.
Jaja - nu är det dags att köra igång spisen och göra min erkänt goda köttfärssås. Om 19 minuter har T-kakorna jag just nu har på jäsning färdiga att baka ut :)
Sen blir det mat, godis och Melodifestival....
Weeeeee
Livet rullar ju vidare i sin gilla gång.
Har börjat ännu en praktikomgång på Jysk. Denna gång på 63% och jag hoppas verkligen att kroppen klarar av det. Det är det jobbiga med att vara sjuk och vilja så oerhört mycket. Jag har så svårt att inse mina egna gränser och det leder ofta till att jag får ont. En del personer säger att "det kan väl inte vara så svårt?" men det är det faktiskt. Är du van vid att kunna och inte kan så blir det faktiskt svårt. Jag har överlevt så mycket men ändå alltid kommit ur det mesta med ett leende. Jag är inte en nedslagen person av naturen.
Får ofta frågan att "hur kan du som ha så ont vara så positiv och alltid ha ett leende till övers till andra? Hur orkar du vara så trevlig?"
Vad svarar man på sånt? När jag gjorde min smärtutredning på Danderyds sjukhus ville de ha mig som exemplar på hur man är positiv. Just då var jag det svåraste fall av smärta de hade haft på utredning. Bara bottenpoäng på det kroppsliga. Däremot ansåg jag mig ha en enorm livskvalité och var oerhört positiv. Tog mig för saker och levde helt enkelt. Läkaren skakade på huvudet och frågade både sig själv och mig hur det kunde vara möjligt? De allra flesta i min situation blir rädda, tillbakadragna och rädda sa hon. Jag vet inte helt enkelt blir mitt svar. Jag är väl helt enkelt bara van vid att överleva...
Visst - jag har mina dagar då jag mår allt annat än bra psykiskt. Det kommer lixom med hela grejen men ändå så har jag min positivitet att falla tillbaka på. Det mesta har ju en tendens till att ordna sig i slutändan. Jag analyserar ofta det runt omkring mig och det som händer och sker - det måste jag för att faktiskt orka. Jag sätter ofta för och nackdelar. Fakta mot fakta. För det måste jag - annars kommer jag bli innesluten och tillbakadragen, någon som inte vågar komma ut ur mörkret. Några exempel kan vara: Jag älskar att dansa. Gå ut med kompisar och dricka mig full. Det är fakta 1. Fakta 2 är att jag vet att jag dagen efter (förutom baksmällan) kommer att ha ont i varenda muskel pga min Dercum. I det läget får jag ställa faktumen mot varandra: ÄR kvällen med kompisar, dans och öl värd smärtan? Och ja - i de alla flesta lägen är den faktiskt det. Alltså har jag gjort ett val. Ett annat exempel kan vara: En bokhylla behövs upp på väggen. Eftersom att jag är händig klarar jag ju av det med glans. Dock är det så att borrmaskinen är tung och skakningarna kommer att orsaka smärtan. Valet här blir: är bokhyllan värd smärtan? I de alla flesta fall är den ju det.
Så håller mitt liv på i all oändlighet. Det är ett konstant tänkande på fram och tillbaka. Och jag väljer i de allra flesta lägen faktiskt fram - för det är så jag är som person. Tyvärr har det också gjort att jag tagit oerhört mycket stryk rent kroppsligt. En cancersjuk klarar sig inte utan behandling hur länge som helst och min kropp klarar inte av hur mycket som helst. Det tog nästan 1 års gruppbehandling, sk KBT, för mig att inse detta. För ju mer jag bara såg fram och gjorde - desto sämre mådde jag i kroppen. Den konstanta smärtan fick mig att må dåligt psykiskt. Jag var ju helt enkelt tvungen att se över mitt liv. Jag hade ju ansvar för mina 3 barn. De är värda att ha en mamma som finns och inte en som är ett kolli. Så jag fick helt enkelt börja att omvärdera. På gott och ont.
Idag kan jag stå för att jag faktiskt är sjuk. Jag vågar säga nej till saker jag vet att jag visst skulle kunna klara av men som jag får betala surt för i efterhand. Och det är i efterhand jag fått lära mig att tänka på. Det är aldrig enkelt att vara sjuk faktiskt. Ibland brukar jag tänka på att vad "lätt" det skulle vara om mitt handikapp syntes för då skulle alla inte ifrågasätta mig. Då skulle man kunna vara glad utan att få höra "är du frisk nu"? Jag blir aldrig frisk - jag har en kronisk sjukdom där tyvärr prognoserna inte är speciellt goda. Trots att jag faktiskt läst mig till att så många som 80% av de som har Dercums slutar i rullstol är det ju ingenting som jag tänker på. Jag lever mitt liv istället. Den dagen jag kanske hamnar där så gör jag ju det. Jag har helt enkelt accepterat att jag faktiskt är sjuk och jag gör mina val utifrån varje dag. Men det skulle vara så skönt ibland att faktiskt få vara mer förvärkt i lederna. Eller behöva kryckorna varje dag. För så länge du inte SER sjuk ut anser samhället dig inte vara sjuk... Hur många gånger har jag tex inte blivit utskälld på en parkeringsplats för att jag har "mage" att parkera på en handikapplats? Och det gör mig så ruggigt trött...
Jag är så trött på att vara tvungen att "försvara" mitt handikapp. Inse - jag är sjuk. Men jag är fortfarande jag och jag har livskvalité...
Oj - detta blev långt, intensivt och tämligen invecklat.
Jaja - nu är det dags att köra igång spisen och göra min erkänt goda köttfärssås. Om 19 minuter har T-kakorna jag just nu har på jäsning färdiga att baka ut :)
Sen blir det mat, godis och Melodifestival....
Weeeeee
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)