Ännu en gång...

... länge sen sist... :)

Livet rullar ju vidare i sin gilla gång.
Har börjat ännu en praktikomgång på Jysk. Denna gång på 63% och jag hoppas verkligen att kroppen klarar av det. Det är det jobbiga med att vara sjuk och vilja så oerhört mycket. Jag har så svårt att inse mina egna gränser och det leder ofta till att jag får ont. En del personer säger att "det kan väl inte vara så svårt?" men det är det faktiskt. Är du van vid att kunna och inte kan så blir det faktiskt svårt. Jag har överlevt så mycket men ändå alltid kommit ur det mesta med ett leende. Jag är inte en nedslagen person av naturen.

Får ofta frågan att "hur kan du som ha så ont vara så positiv och alltid ha ett leende till övers till andra? Hur orkar du vara så trevlig?"

Vad svarar man på sånt? När jag gjorde min smärtutredning på Danderyds sjukhus ville de ha mig som exemplar på hur man är positiv. Just då var jag det svåraste fall av smärta de hade haft på utredning. Bara bottenpoäng på det kroppsliga. Däremot ansåg jag mig ha en enorm livskvalité och var oerhört positiv. Tog mig för saker och levde helt enkelt. Läkaren skakade på huvudet och frågade både sig själv och mig hur det kunde vara möjligt? De allra flesta i min situation blir rädda, tillbakadragna och rädda sa hon. Jag vet inte helt enkelt blir mitt svar. Jag är väl helt enkelt bara van vid att överleva...

Visst - jag har mina dagar då jag mår allt annat än bra psykiskt. Det kommer lixom med hela grejen men ändå så har jag min positivitet att falla tillbaka på. Det mesta har ju en tendens till att ordna sig i slutändan. Jag analyserar ofta det runt omkring mig och det som händer och sker - det måste jag för att faktiskt orka. Jag sätter ofta för och nackdelar. Fakta mot fakta. För det måste jag - annars kommer jag bli innesluten och tillbakadragen, någon som inte vågar komma ut ur mörkret. Några exempel kan vara: Jag älskar att dansa. Gå ut med kompisar och dricka mig full. Det är fakta 1. Fakta 2 är att jag vet att jag dagen efter (förutom baksmällan) kommer att ha ont i varenda muskel pga min Dercum. I det läget får jag ställa faktumen mot varandra: ÄR kvällen med kompisar, dans och öl värd smärtan? Och ja - i de alla flesta lägen är den faktiskt det. Alltså har jag gjort ett val. Ett annat exempel kan vara: En bokhylla behövs upp på väggen. Eftersom att jag är händig klarar jag ju av det med glans. Dock är det så att borrmaskinen är tung och skakningarna kommer att orsaka smärtan. Valet här blir: är bokhyllan värd smärtan? I de alla flesta fall är den ju det.

Så håller mitt liv på i all oändlighet. Det är ett konstant tänkande på fram och tillbaka. Och jag väljer i de allra flesta lägen faktiskt fram - för det är så jag är som person. Tyvärr har det också gjort att jag tagit oerhört mycket stryk rent kroppsligt. En cancersjuk klarar sig inte utan behandling hur länge som helst och min kropp klarar inte av hur mycket som helst. Det tog nästan 1 års gruppbehandling, sk KBT, för mig att inse detta. För ju mer jag bara såg fram och gjorde - desto sämre mådde jag i kroppen. Den konstanta smärtan fick mig att må dåligt psykiskt. Jag var ju helt enkelt tvungen att se över mitt liv. Jag hade ju ansvar för mina 3 barn. De är värda att ha en mamma som finns och inte en som är ett kolli. Så jag fick helt enkelt börja att omvärdera. På gott och ont.

Idag kan jag stå för att jag faktiskt är sjuk. Jag vågar säga nej till saker jag vet att jag visst skulle kunna klara av men som jag får betala surt för i efterhand. Och det är i efterhand jag fått lära mig att tänka på. Det är aldrig enkelt att vara sjuk faktiskt. Ibland brukar jag tänka på att vad "lätt" det skulle vara om mitt handikapp syntes för då skulle alla inte ifrågasätta mig. Då skulle man kunna vara glad utan att få höra "är du frisk nu"? Jag blir aldrig frisk - jag har en kronisk sjukdom där tyvärr prognoserna inte är speciellt goda. Trots att jag faktiskt läst mig till att så många som 80% av de som har Dercums slutar i rullstol är det ju ingenting som jag tänker på. Jag lever mitt liv istället. Den dagen jag kanske hamnar där så gör jag ju det. Jag har helt enkelt accepterat att jag faktiskt är sjuk och jag gör mina val utifrån varje dag. Men det skulle vara så skönt ibland att faktiskt få vara mer förvärkt i lederna. Eller behöva kryckorna varje dag. För så länge du inte SER sjuk ut anser samhället dig inte vara sjuk... Hur många gånger har jag tex inte blivit utskälld på en parkeringsplats för att jag har "mage" att parkera på en handikapplats? Och det gör mig så ruggigt trött...

Jag är så trött på att vara tvungen att "försvara" mitt handikapp. Inse - jag är sjuk. Men jag är fortfarande jag och jag har livskvalité...

Oj - detta blev långt, intensivt och tämligen invecklat.

Jaja - nu är det dags att köra igång spisen och göra min erkänt goda köttfärssås. Om 19 minuter har T-kakorna jag just nu har på jäsning färdiga att baka ut :)
Sen blir det mat, godis och Melodifestival....

Weeeeee