Nej - jag tänker inte...

... DÖ!!!

Rolig överskrift - eller hur? Men det är alldeles sant - jag kommer inte att dö. Inte nu. Inte förrän jag är minst 90 år kommer jag att sluta mina blå för gott.

Det vore inte jag - jag är alldeles för envis, jag älskar livet och min familj alldeles för mycket. Jag tänker inte dö innan mina föräldrar.

I fredags grät jag ut i pappas armar. Jag kunde inte hålla mig. Det gick bara inte längre då. Då hade jag tröstat min äldsta dotter som i fredags var alldeles för långt borta. Åh vad jag ville att den lilla blonda skönheten skulle stått framför mig och sagt att allt kommer att bli bra. Jag visste så väl att mitt telefonsamtal skulle göra henne så illa men jag var tvungen att göra det.

Jag visste att de flesta av mina samtal med en del personer i fredags skulle göra dom illa. Jag visste det - jag förstod det - men jag var tvungen att berätta för dom. Berätta sanningen - den hårda, jävla sårande sanningen. Orden jag måste säga som jag inte vill säga.

Egentligen började det med en känsla av att något var fel. Jag tror jag kände det på mig. Jag hade lite ondare än vanligt och tänkte att det var dom där jävla cystorna som spökade igen. Det kom ett brev om provtagning. Jag hatar dessa provtagningar. De första fem åren tog jag dem var tredje månad. Ont gör dom att ta. En del säger att det inte känns - de känns. I varje fall på mig. Sen den där gången 2006 har jag hatat dessa kontrollprover. Men de har varit bra och till slut la sig oron, gångerna mellan proverna glesades ut - jag var ju frisk! Så jag vandrade iväg till provtagningen - men med lite mer oro i kroppen. Som alltid. Proverna togs en fredag och jag sa till dom att dom skulle ha en trevlig helg - sen började de där veckorna av oro igen, ca 3 stycken veckor brukar det vara innan svaret dimper ner.

När det väl kom slet jag upp brevet - och kände dolken som kördes in i bröstet: provet var inte bra den här gången. Allvarliga förändringar. Vet ju vad som sa efter förra operationen att blir det mer blir det en större operation. 4 personer fick veta att jag blivit kallad igen: pappa (som den pappas flicka jag är), mamma, Storprinsessan och så Mannen med stort H. Alla säger att det kommer att gå bra.

Min egen inställning är alltid att det blir alltid bra. Men räcker det inte nu??? Morbus Dercum, Fibromyalgi, Hortons, IBS, intryckt höft och knä som knappt sitter ihop. Räcker inte det? De där 4 kroniska sjukdomarna varav 3 st orsakar de där jävla smärtorna i hela kroppen. Men nej - jag är den i släkten som liksom samlar ihop hela skiten "kom, kom till mig" tycks min kropp ropa ut. "Här har vi en psykiskt stark kvinna som ännu inte brutits ned av de jävligaste av sjukdomar - vi lägger på en till så kanske vi lyckas???"

Nej - det kommer inte att lyckas.

Hur som helst - jag vandrade iväg till läkaren igen. Jag visste vad han, Piotr, skulle säga. Det förstod jag av brevet. Upp i den jävla stolen efter ett samtal. Penslande hit och dit och nypa loss bitar av mitt inre. Biopsier. Nu ska det kontrolleras vilken typ av skiten jag har... Han tittade med sitt mikroskop rakt upp i mig. Nämnde klockslag, mumlade, nöp. Tog ett ultraljud och kollade efter saker som inte skulle vara där - och som tur var hittade han inga cystor och inget annat! En liten tröst i varje fall. Ner från stolhelvetet och in på hans kontor igen.

Hur tar man ett besked om att man har cancer i underlivet? Hur? Man skrattar lite bittert och säger "tja, varför inte jag för"... Jag frågar om hur lång tid dessa prover tar - mellan två och tre veckor... och kanske blir det operation på ett annat sjukhus... Hur mycket ska de ta bort? Hela livmodertappen i varje fall och resten bestämmer dom om när dom opererar. Jag gav dom tillåtelse att ta vad de än behövde. Ord jag aldrig trodde att jag skulle säga i hela mitt liv. Hur stor är överlevnadsprocenten? 70%...

Jag ringde Storprinsessan och gjorde henne ledsen. Jag åkte hem till mina föräldrar - och jag grät ut i pappas famn.... Jag åkte förbi Hjärtat på jobbet - han ville veta hur det gått och när jag steg in och han frågade hur det gått och då kunde jag inte hålla mig längre - tårarna dök upp i ögonen. Igen. Åkte hem - väntade in lilla Prinsessan - och ja, hon bröt ihop. Två cancerbesked inom loppet av ett år. Det känns helt orimligt att få ge dom 2 cancerbesked inom loppet om 1 år. Stackars barn!..

Men det är den alldeles för krassa sanningen - jag har fått cancer.

De som nu vet frågar mig vad som kommer att hända nu - och svaret blir hela tiden: jag vet inte. För jag vet ingenting. När jag satt hos läkaren pratade han om olika saker men på något sätt slutade jag att lyssna men jag antar att det är rätt vanligt. Jag vet inte om jag ska få cellgifter. Jag vet inte om jag kommer att strålas. Det enda jag vet är att jag kommer att opereras. Jag vet inte heller hur mycket de ska ta bort - det enda jag vet är att hela livmodertappen kommer att tas bort. Allt beror på vad de uppföljande proverna visar, vad läkaren egentligen såg där i mikroskopet men även vad de ser när de väl är inne för att ta bort skiten.

Det känns som om jag är världens sämsta mamma som drabbats av det här. Det känns som om jag är världens sämsta flickvän. Det känns som om jag är världens sämsta vän. Jag gör ju min familj och vänner ledsna genom att bli sjuk. Ännu mer sjuk än vad jag redan är. Men de sjukdomar jag hittills haft är inte dödliga i sig - de kan förkorta livet, javisst, men de är inte dödliga - de har ingen procentsats som pratar om hur många som överlever. De har procentsatser som att "90% hamnar förr eller senare i rullstol" men de pratar inte om döden!!!

Nu ska jag inte dö. Inte nu. Inte om några månader. Inte förrän om många, många år! Jag har grundskola att avsluta, gymnasieutgångar att se, barnbarn som ska få växa upp med en iofs något frånvarande mormor i person men däremot alltid närvarande i själ och hjärta. Men tufft är det hur som helst...

Saker att vara glad...

... över!

Bra utvecklingssamtal! Jag har alltid varit glad när jag gått från ett utvecklingssamtal. Stolt över mina underbara ungar. Visst har vi kämpat med det där med dyskalkylin - två av barnen har ärvt sin mors oförmåga att se det logiska i matte. Jag var vuxen när jag fick ett namn på det och fick göra ett test som konstaterade dyskalkyli. Inte förrän den här veckan fick jag reda på vad testet hette. Lillprinsessan har bett om att få göra en riktigt utredning angående detta och en remiss skall skickas till sjukhuset för vidare utredning. Mest stolt är jag för att hon är villig att ta det beslutet och göra testet. Bortsett från ämnet matematik är denna lilla varelse lika duktig som sina syskon - och därför är det så roligt att vara på utvecklingssamtal :)

Esthers röster! Kören med de fina rösterna - sprungen ur en idé som fick fäste. Förra julen sjöng vi med Magnus Carlsson på hans julkonsert i kyrkan. Sen var det köpmannaföreningen och fram för nyare toner i kyrkan. Nu är vi på gång igen - med ännu en julkonsert och ännu en musikalisk dröm som går i uppfyllelse:

Den här gången är det Anders Ekborg som står på menyn och repen är igång. En av Sveriges vackraste mansröster ska vi sjunga med. Helt underbart roligt kommer det att bli och ett bra tillägg i meritlistan över genomförda musikdrömmar. Den 17/12 kl 19.30 brister vi ut i sångarglädje :D.

Luciatåg! Sista gången jag gick i ett luciatåg var när jag var 17 år och gick på gymnasiet. Nu är det dags igen att åter sjunga de välkända julsångerna i ett luciatåg. Blev tillfrågad om jag kunde tänka mig att vara Lucia - med levande ljus i håret... Tål att tänkas på - har ju aldrig varit Lucia i hela mitt liv...

Hjärtat! Den långa mannen med de snygga benen. I mina ögon den finaste som finns och som jag skulle ge världen om han så frågade om den. Det är få människor jag skulle ge världen men en del skulle gärna få den. Han är en av dom. De varmaste kramarna, de mysigaste stunderna, de gemensamma besluten. Den största omtanken, den största förståelsen. Jag har aldrig känt mig så bortskämd, i varje fall inte i mitt vuxna liv. Han vet precis vad jag blir gladast över också - så ett par vinterdäck av märket Nokian Hakkapelita fick ögonen att tåras. Stödet när bilen tappade tanken och ny bil skulle inköpas - prutningen utan like, fixandet av spindelleden så bilen gick igenom besiktningen felfritt men även de andra små sakerna som dyker upp lite här och där. Det där som kallas för kärlek och respekt helt enkelt.

Tor Ares! Jag tror det är så han kommer att heta - den lilla parveln som just nu är omhuldad inne i sin mors mage. Den där lilla parveln som jag kommer att sakna till vanvett och älska lika mycket som jag älskar mina barn. Den nya generationen. I mina ögon var det inte så länge sen det var 1990, i augusti, och hans mor kom till världen. En oerhört älskad liten varelse som jag gladeligen skulle gått igenom eld för. Nu är hon vuxen och bosatt alldeles för långt bort och jag vet att varenda lite krona jag kommer att kunna lägga undan kommer att gå till att samla till att resa över kölen och få gulla och snusa på det kommande barnbarnet. Och jag kommer att vara beredd att gå genom samma eld för detta lilla barn.

Viktminskning! Nu verkar jag äntligen ha stannat i vikt - vilket har varit det största problemet för mig efter de tuffa beslut som kroppen fick mig att ta. Ett BMI på 22,3! Efter att ha varit nere på ett BMI på 21,0 så verkar det som om det nu står still och det gläder mig. I rena kilon betyder det en viktminskning på 48 kg! vilket inte är fy skam. Det är en helt ny känsla att vara jag. På ett sätt så har det ju förenklat mitt liv på ett helt otroligt sätt - men tyvärr gett Dercums ett helt nytt uttryckssätt. Men det var en kalkylerad risk som jag tog - och jag står för beslutet. Många kör med före och efterbilder men jag tycks ha hållit mig borta från det där som heter kameror så hittills har jag inte hittat en enda bild på mig själv innan jag började min viktresa... Men det kanske dyker upp en så småningom och då ska jag göra en sån bild...

Just nu, mitt i detta, mitt i mitt liv som jag lever gäller det att fokusera på det som är bra i livet. Det kom ju ett mycket tråkigt besked med posten en dag men de som känner mig vet att jag aldrig ger upp!

Det där föränderliga...

... som kallas för livet. Hur snabbt kan det inte ändras? Hur snabbt rusar det inte förbi? Men ibland segar det sig fram så man blir vansinnig och man undrar vart veven är någonstans... Som det här med skrivandet - förut kunde jag skriva massor - nu har jag bara massa tankar som far runt i skallen. Om än det ena och än det andra. Tankarna handlar om världen vi lever i, människor vi mött under vår livstid, människor man inte mött men som man velat möta och alla de där som man absolut inte vill möta igen. Saker man gjort och saker man inte gjort - saker man velat göra men inte gett sig på ändå.

Jag är ändå rätt nöjd med vad jag åstadkommit i livet. Jag har 3 underbara barn. Intelligenta, empatiska, starka och väluppfostrade. Formade av en närvarande mamma och frånvarande pappor. Jag tänker mycket på det där om frånvarande pappor - men konstaterar att det finns lika många frånvarande mammor. På något sätt har det blivit så att jag engagerat mig för att få främst mammor att släppa in papporna i barnens liv. När jag läser och diskuterar med pappor som inte gör annat än att kämpa för att få ha kontakt med sina barn skäms jag ofta över mitt eget kön. Man pratar om jämlikhet och jämställdhet (som är två helt skilda saker) och visst - männen är starkare i vissa lägen men kvinnan är starkare i vissa. Det är mycket lättare för en mamma att baktala och få samhället att tro på hennes "svaga" berättelse om en usling till pappa - men sanningen ser långt ifrån alltid ut så. Att vara en dålig förälder är inte könsbundet på något sätt - det handlar om personer och inte kön. Men hittills har det varit så att det är kvinnorna man har hört medan männen har kämpat i det tysta, formade av samhället till att tro att de "inte har rätt" att kämpa för sina barn. Jag är så glad över att detta har börjat röra på sig, att mans- och familjejourer börjar få gehör för det "faktum" att kvinnor inte är de enda som ska lyssnas på i en vårdnads- eller umgängestvist. Det finns så många föräldrar där ute som inte vill annat än att få se sina egna barn - men som aktivt förhindras av en förälder som egentligen är den största av egoisterna - föräldern som förhindrar ett barns naturliga behov av sina egna föräldrar. Hur många är inte dom föräldrarna som medvetet styr in sitt barn på en bonusförälder för att på så sätt kunna "bevisa" att barnet inte är intresserad av en kontakt med den biologiska föräldern? Ja, det är väl ingen nyhet att dessa saker alltid upprört mig...

Mitt i allt detta är jag ruggigt stolt över att jag får så många kredits av mitt arbete i att stödja föräldrar. Det gör oerhört gott för min själ när jag får höra att jag är klok i mina resonemang. Att folk efterfrågar mina åsikter och mitt stöd. I dagens Sverige är det fortfarande lite fult att framförhålla när man gjort något bra, man får inte ta till sig av god kritik och om man förmedlar den vidare - ja, då skryter man. Men när det gäller detta är det inte att skryta - det är att ge hjälp till de som behöver stöd i svåra situationer.

En del människor kämpar för att de som inget har ska få det bättre - det gör jag med men jag kämpar med ord för att ge stöd till de som förlorat det viktigaste de har - sina barn. Det ger mig också tid till att leda bort tankarna från mitt egna onda i kroppen. Den där kroppen som allt som oftast ger upp i kampen om att orka. Den där kroppen som alltid värker, svider, bränner och inte känner. Att kämpa för saker jag tror på ger mig styrka och hopp på att allt kan bli bättre - även min kropp. Precis som jag aldrig kommer ge upp kampen på att barn har rätt till sina båda föräldrar så kommer jag aldrig ge upp hoppet på att min kropp någon gång kommer att fungera bättre.