Skulle göra i princip vad som helst för att få leva utan den här sjukdomen... Men naturligtvis måste jag prenumerera på de där kroniska sjukdomarna... Blir så trött! Men men... det är väl bara ta och testa en höjning av medicinen och hoppas på att det fungerar igen. Efedrinhydroklorid - jajemen - doping på recept...
Kommer ihåg när jag var den förälder i Storprinsessans klass som valdes ut av ungdomarna att åka med till Bulgarien i 1 vecka. På flygplatsen räknade dom alla tabletter i burken, det bokfördes noggrant och när vi åkte hem räknades dom igen och kontrollerades mot den dosering jag hade. Inga tabletter hade fått säljas (hade inte ens kommit på tanken)... Alla mina tabletter räknades (starka smärtstillande och dopingpreparat - tjoflöjt liksom).
Kommer ihåg när jag och min läkare nästan samtidigt hade fått nys om att Efedrin har effekt på en del av de som har Dercums. Vi hade provat med lågdosering av neuroleptika, det skulle ju vara effektivt... Den ena hade ingen som helst effekt och den andra hade ingen effekt på smärtorna - däremot fick jag kramp i de mest konstiga musklerna helt utan anledning. Som musklerna i ryggen... Gärna mitt på stora torget i storbyn så att man fick stå och göra de mest konstiga ställningarna för att få det att lossna. När man kopplade i bilen - tröttnade rätt snart på att få kärringstop vid rödljusen.. Hatar kärringstop!!! Eller varför inte få kramp i vader, mage, armar eller typ tår när man har sex??? Ja, oh sicken härlig känsla när man inte lyckas få bukt med det på egen hand och bara ber vederbörande karl att "sluuuuuta - jag har kramp! I tåååån!!!"... Många oerhört roliga situationer blev det faktiskt och det är ju ändå tur att det var jag :P... Läkaren skrattade så hon grät när jag berättade om dessa missöden och vi beslöt att den medicinen klarar jag mig nog bättre utan :P
Så hittade vi Efedrinet och tänkte: ah, vad fan - vi provar! Och den hade effekt. Det jobbiga är att man får hjärtklappning vid varje tablettintag (speciellt i början av en kur). För att få en bra effekt måste jag äta runt 125 gram per dag... När man börjar en period skakar man sjutton som Ozzy men lär jag mig det??? Hur många gånger packar jag inte fram sminket för att sminka mig efter att jag tagit medicinen??? Jodå - typ 75% av gångerna, haha :P... När jag säger effekt... så får man tänka på vilken typ av sjukdom man har att göra med. Jag är aldrig smärtfri, det ingår liksom inte när man har Dercums - men medicinen hjälper till att sänka FAS-en så att den ligger runt 5-6 istället för 8-9 (FAS är en beskrivande smärtskala mellan 1-10: 1 är lite ont, 10 är outhärdligt). Sen hjälper medicinen att minska den trötthet som man ofta dras med som kan liknas vid kroniskt trötthetsyndrom, vilket gör att man orkar mer och inte sover typ 18 timmar per dygn. Jag lovar - det är så. För runt 6-7 år sedan var jag inne i det jävligaste skov jag någonsin har haft och var i princip soffbunden i 8 månader (sängen var mer som ett tortyrredskap så jag bodde i princip i vår soffa). Jag gick upp på morgonen, såg till att barnen fick frukost och körde dem till skolan, hem, la mig på soffan och sov. Vaknade med mycket möda och stort besvär runt 15.00, hämtade ungarna i skolan, handlade, hem och sen somnade jag någon timme för att sen vakna och laga mat. Somnade... vaknade, la ungar och somnade... Jag har verkligen världens bästa ungar och de har världens bästa mamma... Så de fick leka, prata med mig, väcka mig - de visste att jag hade ont och inte kunde göra något mot det men de förstod. De visste att jag aldrig blev arg för att de väckte mig. Enligt barnen är dessa månader ingenting de har dåliga minnen av (oerhört skönt måste jag säga) utan de minns sin barndom som något ljust och fint. När det blev alldeles för jävligt var de hos sin far eller så var vi hos mormor och morfar - det fixade sig alltid på något sätt...
Och det är den inställning jag har till min sjukdom - Det Fixar Sig Alltid! Den har en väldigt hög självmordsfrekvens då ju de allra flesta smärtstillande tabletter har en dålig effekt på vår smärta och det är jobbigt att leva med kronisk smärta. Andelen som till slut sitter i rullstol är stor och hemmet känns ju ibland som ett kaos då man bara inte orkat eller klarat av att få det fixat. Sen, visst - jag kanske är för envis för mitt eget bästa och har fortfarande inte fått iväg den där ansökan om hjälp... Jag vill liksom inte...
Jag pratar inte så mycket om min sjukdom, jag har den, jag lever med den, den är en del av mig. Ta mig som jag är eller låt mig vara. Den syns inte utanpå. Okej, många har funderat över den övervikt jag dragits med, de har sett de små portioner jag äter men sen då? Övervikten är en av Dercums främsta attribut och i princip ingenting man kan göra något åt. Efedrinet har dock en biverkan på runt 30-40% av de 30-40% som den har en smärtlindrande effekt på: den hjälper till att gå ner i vikt eller kanske stabilisera en vikt. Jag tillhör dom procenten... Idag har jag lämnat BMI-skalan för fetma :) Jag har, sedan jag fick hjälp av sjukvården, ätit min medicin, "misshandlat" min själ och använt den där jävla anamma känslan som jag har till att återigen försöka bli av med övervikten. För många, många med Dercums - de allra flesta faktiskt, är detta ett projekt som är dömt att misslyckas. Men jag har lyckats göra det någorlunda 2 gånger tidigare och visste vilket hårt arbete det är... Visste vad som krävdes av mig, vilket helvete det blir men jag var någonstans i mitt liv där jag var tvungen att använda den energi, ilska, positivitet... och allt vad det var, till någonting konstruktivt. Jag kände i kroppen att jag var på väg mot ett sånt där jätteskov och jag var beredd att göra i princip allt för att inte hamna där i soffan igen. Jag var också villig att göra detta trots att jag vet att smärtan inte försvinner som man kan tro. Fettvävsreumatism = övervikt... Övervikt bort = mindre smärta... Nope, nej, nei, no, nein... !!! Den flyttar sig bara och blir jävligare... den flyttar helt enkelt över till skelettet istället, i de långa rörbenen bland annat... Men som allt annat vad gäller min sjukdom och mig själv - valde jag att skita i det...
Det var en kväll i november jag bestämde mig. Nu jävlar skulle jag satsa de där 110% igen och jag satte igång. Nu skulle BMI't ändras, nu skulle jag i varje fall SE normal ut igen... Så jag gick till läkaren (har haft sån tur att jag faktiskt har hittat en läkare på en vårdcentral som var villig att läsa in sig på min sjukdom) och talade om min plan och fick hennes stöd till 100% så vi körde igång. Remisser skrevs, kontakter togs. Saker handlades in... Kuratorn blev lika involverad som läkaren. Det här är ju någonting som kämpar i motvind redan vid tanken och de var lika inspirerade att klara av detta som jag var och är...
Idag kan vi ju säga att vi har lyckats :). Eller vi? Jag har lyckats över förväntan. Detta var inget som läkarna förväntade sig - att det skulle gå så här bra. Vi tyckte, med de premisser vi visste fanns, att vi satte målet högt: 10 kg skulle bort - om nu något ens skulle försvinna... När 10 kg var borta log vi och höjde, återigen tyckte vi det var högt, vi la på 5 kg. Totalt 15 kg - det är en massa vikt att förlora för en Dercumpatient som kämpar i total motvind. Och det var ett par månader i början på året då ALLT verkligen gick fel i livet. Var det inte det ena - så var det tusan det andra men jag vägrade verkligen ge upp, ville inte se det svarta, ville inte må dåligt. Kroppen gick på mer än ett sätt i totalt baklås. Med Hjärtevännernas hjälp hämtade jag styrka - de stod verkligen bredvid mig och höll mig i handen. Både bildligt och bokstavligt. Med de som älskar mig precis som jag är fokuserade jag mot det som var viktigt. Mannen med stort M stod bredvid mig, torkade mina tårar och såg min kamp. Och återigen segrade jag mot både kroppen, belackarna, sjukdomen och mig själv...
Efter 15 kg skakade läkarna på huvudet och undrade vilken inneboende styrka jag egentligen faktiskt besitter. Det här har fungerat för andra Dercumpatienter - men endast de som är totalt fokuserade till 100% och mitt fokus - var nu uppe på 150%... Jag har kämpat vidare, vägrat ge upp. Smärtorna ville säga stopp men jag vägrade lyssna på dom och visade att det är jag som styr denna kropp - jag lever med min sjukdom inte trots den... Idag ställde jag mig på vågen igen och jag vet att läkaren, när jag kommer dit i slutet av augusti, kommer att häpna. När jag kommer dit i augusti kommer vågen att visa på att jag har gått från de som har Dercums med övervikt (det finns ett fåtal drabbade som har den utan övervikt) till att vara just en av de som har den utan övervikt. När jag kommer dit för kontroll kommer vågen visa på att står en helt "vanlig" tjej som är normalviktig. Som har ett BMI som visar på normalvikt! Fatta lyckan jag känner!!! Det här var inte vad varken jag eller sjukhuset förväntade oss men det gläder mig enormt - och det gläder även dom inom sjukvården för det dokumenteras, förs vidare och kan ge styrka, mod och ork till andra Dercumspatienter :))
Idag sa vågen att jag tappat hela 36 kilo! Det har kostat blod, svett och tårar. Det har gjort ont, hela kroppen har protesterat när jag tränat men jag gick ur skovet, vilket gjorde livet lättare och hela situationen lättare. Jag har passat på att leva under den här tiden; jag har busat en hel massa. Varit i Göteborg och kollat på Madonna men även i Norrtälje på jazzfestivalen, tagit långa promenader i Hälsingland och plockat smultron och kantareller, spelat brännbollskampen på Torpet, kört GoCart och framför allt varit på den underbara Blues & Rockfestivalen som kvalar in på musiktoppen! Jag har aldrig köpt så mycket kläder (på rea) i hela mitt liv men vad har man för val när det mesta man har börjar sitta som säckar på kroppen? Sen fick jag en hel väska med kläder från Storprinsessan och hennes vänner - skitläckra, snygga och de var framför allt jag! Bara mina barn kan känna sin mor så väl att de vet precis vilka kläder som passa hennes sinne... Jag har busat, flirtat, fyrat av vackra leenden, varit en underbar vän, knutit nya kontakter, träffat nya människor, tagit upp kontakten med några personer som haft/har stor betydelse i mitt liv, haft underbart sex, badat nattbad, sjungit, dansat, varit full på krogen... och framför allt har jag skrattat!
Så idag, andra dagen på ny Efedrinkur, med ett misstänkt skov i faggorna har jag en helt annan inställning än vad jag hade i november då det mesta kändes som nattsvart. Trots det som kanske komma skall har jag idag livslust, glädje, kärlek och en massa andra positiva saker i mitt liv... Idag - lever jag!
Dagens låt är en sång som följt mig hela livet. Brodern spelade den och jag letade upp den i hans musikskatt och spelade nästan sönder mitt eget kassettband med den. Den var anledningen till att jag köpte min stålsträngade Yamaha och den är orsaken till sorgen för att jag lånade ut gitarren till dottern - den låter inte på långa vägar lika bra på vanlig nylonsträngad. Jag lyssnade mycket på den när jag skrev mitt examensarbete i Religion. På något sätt symboliserar den mig - den är och förblir helt enkelt underbar <3 p="p">
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Här får du gärna lämna en kommentar. Din e-postadress visas inte om du kommenterar. Jag har rätten att välja om jag kommer publicera din kommentar eller inte. Oftast lägger jag ut den men det finns tillfällen då det inte passar sig. Ha det gott!