Catharina!!! Tack för att du från början lyssnade på mig. Det som sen övergick till ett bollande fram o tillbaka från båda håll. Du har hela tiden funnits där och lyssnat på mitt gnäll. Tänkte skickat blommor till dig som tack för allt men de har inte så fina blommor så de skulle visa hur otroligt tacksam jag är över att ha dig som en vän. En vänskap som jag Aldrig vill förlora.
Tack !!!!
Och nej, inte heller jag vill förlora den oerhört fina vänskap vi två har. Vårdar den ömt och finns där för dig vännen, oavsett tidpunkt på dygnet och vad det än gäller :)
Vi bollar en hel del tankar mellan varandra, och ingenting är för smått att tas upp, ingenting är för gömt för att pratas om, det finns saker jag vet som inte ens flickvännen vet om. Rätt många saker faktiskt. Och det är ömsesidigt då det finns många saker han vet om mig som ytterst få vet om och det känns riktigt tryggt att ha någon som man vet att man kan säga precis vad som helst till och som inte dömer en. Jag skulle aldrig döma honom för någonting han säger, även om det ibland tex innehåller rätt grova våldsbrott. Som idag är sonade för länge sen men som han inte vill att tex flickvännen ska veta om. Vi brukar säga att hans officiella liv började när han var 21 år. Han har ett helt nytt liv nu, sen över 20 år tillbaka, och man kan nästan inte tänka sig en mjukare, ärligare och goare kille. Någon gång kanske han väljer att berätta om sin ungdomstid och då kommer jag finnas där och stötta honom. Och jag är så glad över att han träffat just den flickvän han har, en lika underbar kvinna som han är underbar man. Att se hur gott de gör varandra kan få mitt hjärta att nästan svämma över av... tja, kärlek kan man nog säga.
När jag fick frågan om att skriva ner i skrift om hur det är att växa upp med en förälder som lider av kronisk smärta och sen själv drabbas av en sjukdom som ger kronisk smärta, bollades det med vännerna. Det skulle innebära att jag skulle gå in i händelser och känslor jag upplevde som mindre men även hur jag själv undviker de fällor som som min far gick i. Det hela handlar om hur man faktiskt, i verkligheten, relaterar till sin omvärld och det man går igenom. Ska man gräva ner sig i sin smärta och inte se annat? eller hur gör man för att fokusera mot de glädjeämnen som alltid finns i livet? Livet erbjuder en hel massa glädjeämnen som det är lätt att glömma bort när man lever med ständig smärta. De glädjeämnen som vid dessa tillfällen är oerhört viktiga att fokusera mot - små som stora.
Att växa upp med en förälder som har Skandinaviens (har vi fått reda på) svåraste diagnos av Hortons huvudvärk, var egentligen inte alls det roligaste. En anfallsperiod varade över flera månader, den längsta var på ca 8 månader. Efter en period (som vi kallade det) inföll några månader, ca 2-3, då han inte hade ont och var som en helt "vanlig" pappa. Det där med svåraste, ja, det är väl vad man får kalla det. Flertalet gånger var han studieobjekt för blivande neurologer på Karolinska institutet. När dottern var hos läkaren för 1 år sen fick hon frågan av sin polske (!) läkare i Norge om hon var släkt med den man med samma efternamn som klassats som den hårdast drabbade i Skandinavien? På den frågan svarade hon ju ja... Trots att Hortons är en klassisk manlig huvudvärk, drabbar den även kvinnor och har drabbat mig och båda mina döttrar. Tack och lov säger jag bara att den kvinnliga varianten är mildare - även om det, det ska gudarna veta, inte känns så när man är mitt i en attack... Att ha en attack av Hortons känns som om (för mig) höger sida av huvudet ska sprängas, det känns som om hela tinningen ska tryckas in i huvudet och ögongloben blir för stor för ögonhålan och vill hoppa ut ur densamma. Höger näsborre blir täppt och ögat rinner och samtidigt blir man som tokig av smärtan. Det som händer är egentligen bla att hjärtat ökar utpumpningsfrekvensen av blod samtidigt som blodkärlen runt tinningen får kramp. Det är den enkla förklaringen...
Vad de som frågade mig om jag ville skriva åt dem var "Hur upplever man det som barn när man har en förälder som lever med stor smärta" och sen bla följdfrågan "Hur är förståelsen man har när man vuxit upp med en förälder som har stor smärta och har stor smärta själv". Det finns litteratur om hur barn upplever att växa upp med föräldrar med smärta men det dom som frågade ville åt var hur jag då har förståelse för hur barnet upplever det och utifrån det parerar i mitt eget föräldraskap. Frågeställningen är inte lätt alls och det var därför som det blev så väldigt mycket skrivet om det. Men jag tog även upp en del annat man kan drabbas av som barn i sin omvärld vad gäller sjukdomar; hur det är att ha en yngre kusin som blev diagnostiserad med en svår, psykologisk diagnos och de svårigheter det ger för familjen. Jag och min yngsta kusin stod väldigt nära varandra som små och på ett sätt är vi det fortfarande. Men som så mycket annat som är konstigt vad gäller sjukdom i min släkt så blev kastade jag även in lite svårbehandlad diabetes, cancer, hjärtinfarkter, stroke, blödande magsår och lite annat smått och gott... eller vad man ska kalla det för... och merparten av dessa saker inträffade innan jag blev vuxen.
Allt detta blev som en hel bok som de nu ska använda i någon form av undervisning. Jag har inte riktigt koll på till vad men egentligen, förutom att det var till personal som handhar barn och föräldrar som drabbats av stor fysisk smärta men för mig spelar inte användningsområdet specifikt någon roll - kan jag hjälpa sjukhuspersonal, barn och deras föräldrar att förstå barn och vuxna och de faktorer som står under påverkan då man lever med ständig smärta eller har en förälder och således en familj som drabbas av det - så är jag oerhört nöjd. Hon som läste det först undrade om jag inte kunde tänka mig att trycka det som en bok så att fler kan ta del av det men på något sätt känns det som ett oerhört stort steg. Eftersom att den är skriven utifrån personliga referenser, reflektioner och minnesbilder innebär det att det är för mig, både som vuxet barn, vuxen och förälder att en del saker inte är "så roliga". Det är, hur mycket jag än minns min uppväxt som någonting ljust, mycket som också är svåra minnen. Så för tillfället låter jag dom använda det här och tillät att det fick spridas vidare.
Jag visste redan från början att detta inte skulle bli lätt. Jag har alltid haft en oerhörd förmåga att fokusera mot det som är positivt och gå mot det istället för att harva i det som var. Det innebär även att jag gömmer det i mitt inre och på många sätt är det som om det inte har hänt men det finns där... när man väl rotar lite. Det har ju även format mig som människa och den förmåga att se det positiva runt mig som jag har har jag haft sen jag var liten. Vilket barn tycker om att se sin förälder ha ofattbart ont? Inte kunna höra ljud, inte kunna se, inte kunna bli rörd? Värka ur tänderna ur överkäken och komma ut med i handen... men man lär sig att leva med det och pappas inställning var enorm. Det läkarna fann så otroligt med honom var bland annat att han aldrig sjukskrev sig, han körde oss till aktiviteter och han fanns där hela tiden. Han slog i taket på alla smärttester, han har varit med i den ena referensgruppen vad gäller medicin efter den andra, inga andra hade så långa perioder som honom. Så många gånger önskade jag att min far skulle vara som alla andras pappor och inte sitta och ha ont med ett papper innanför glasögonen för att "trycka tillbaka" ögat i ögonhålan. Men han fanns där, på något sätt så lät han aldrig sjukdomen vinna över över honom - han skulle vara den som vann över sjukdomen. Samma inställning har jag till mina smärtdiagnoser - jag är den som bestämmer (men attans vad vi bråkar om det ibland). Samma känsla som jag har förmedlat till mina egna barn... och det verkar som om jag har lyckats för de säger det till mig - ofta!
Lfivet - är till för att levas. Man ska älska och man ska älskas. Med smärta och utan smärta. Om man gör detta och är sams med sig själv, sann mot sig själv och inte ser varje skeende som en manöver för att något är negativt - så blir det så mycket lättare att bara... leva :)
Och återigen - tack vännen! Du betyder så oerhört mycket för mig <3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Här får du gärna lämna en kommentar. Din e-postadress visas inte om du kommenterar. Jag har rätten att välja om jag kommer publicera din kommentar eller inte. Oftast lägger jag ut den men det finns tillfällen då det inte passar sig. Ha det gott!